Türkiye’de 18 yaş altındaki çocuklar için alınan Çocuk Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER), özel gereksinimli bireylerin yaşamlarını kolaylaştıran birçok hak ve destekten faydalanmalarını sağlıyor. ÇÖZGER ile birlikte rehabilitasyon merkezlerinde ücretsiz aylık 8 ders, devam ettikleri okulda destek eğitim programı, evde bakım maaşı, vergi indirimi ya da ücretsiz taşıma ve kamu hizmetlerinde öncelik gibi haklardan faydalanabiliyorlar.
İlk çile randevu
Down sendromlu çocuklar da ÇÖZGER raporu alıyor. Ancak bu rapora erişmek, iki yılda bir raporun yenilenmesi nedeniyle aileler ve çocuklar açısından çileye dönüşüyor. Down sendromu tanısı bilimsel olarak ömür boyu değişmemesine rağmen aileler, çocuklarına rapor alabilmek için iki yılda bir randevu alarak devlet hastanelerindeki sağlık kurullarına gitmek zorunda. Ancak yığılma ve heyetin haftada bir gün toplanması nedeniyle randevu bulmak aylar sürebiliyor. Bazı aileler yaşadıkları ilin dışından randevu almak zorunda kalıyor.
Her sefer sil baştan
Randevu alabilen aileler, çocuklarının doğuştan gelen down sendromu tanısı olmasına rağmen sağlık kurulundaki doktorları sıra bekleyerek tek tek dolaşıyor, yeniden doktor kontrollerinden geçiriyor. Bazı zamanlar doktor eksikliği ya da yoğunluk nedeniyle aynı gün heyet turu bitmiyor. Süreç haftalara yayılıyor. Raporlarını büyük uğraşlar sonucu alan ailelerin çilesi bununla bitmiyor. Yeni raporla eğitim, sosyal haklar, evde bakım maaşı gibi yasal haklarıyla ilgili tüm müracaatlarını sil baştan yapmak zorunda kalıyorlar.
Bakan'a çağrı yaptılar
Down sendromunun bir ilaç ya da tedavisi olmadığını belirten aileler raporların süreli olarak verilmesinin gerekçesini anlamadıklarını kaydetti. Özel gereksinimli çocuk aileleri, Sağlık Bakanı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu’na seslenerek “Çocuklarımızın sahip olduğu Down sendromu hastalık değil, genetik bir farklılık. Yani hayatlarının sonuna dek geçmeyecek. O hâlde neden düzenli aralıklarla çocuklarımızın engelli olduğunu ispat etmek zorundayız? Tanıları değişmiyorsa, neden bu eziyet? Raporların ömür boyu geçerli olmasını istiyoruz” açıklamasını yaptı. Aileler, Türkiye’de de kalıcı engellilik hallerinde raporların ömür boyu geçerli kabul edilmesinin, hem kendi yüklerini azaltacağını, hem de sağlık sistemindeki gereksiz yoğunluğu önleyeceğini diler getirdi.
5 kez rapor aldık
Denizli’de yaşayan Rukiye Bildiren, oğlu Demir’in bebeklik döneminde yaptıkları rapor başvurularının 1 yaşından küçük olduğu gerekçesiyle reddedildiğini dile getirerek, “İlk raporumuzu 10 aylıkken 1 yıl süreli alabildik. Sonraki daha uzun alabiliriz düşüncesiyle yakın il İzmir’e gittik. Bu kez 2 yıllık alabildik. Değerlendirme, değişmeyen kromozom sayısına göre yapılırken, rapor alma süreci ekran arkasından çocuğunuzun suratına dahi bakılmadan yapılan sözde kontroller dikkate alınarak yapılıyormuşçasına gerekçeler sunuldu. Şu an Demir, 8 yaşında 5 kez sağlık kurulu raporu aldık” dedi.
Değişmeyen bir durum
Safranbolu‘da yaşayan Yasemin Tabak ise 8 yaşındaki down sendromlu kızı Başak için raporların süreli olması nedeniyle süreci iki yılda bir sil baştan yaşadıklarını kaydederek, “Down Sendromu, ömür boyu değişmeyen bir durum. Ama biz aileler, sanki geçiciymiş gibi her 2-3 yılda bir hastane hastane dolaşıp doktorlara ‘Bak geçmedi, çocuğum hala down sendromlu” demek zorunda bırakılıyoruz. Bizler için eziyet, çocuklarımız için de travmatik bir duruma dönen bu uygulamanın son bulmasını ve artık tek sefere mahsus hale getirilmesini istiyoruz” diye konuştu. İstanbul’da yaşayan Zeynep Cansu da 7 yaşındaki oğlu Deniz için bugüne kadar 4 kez rapor aldıklarını belirterek, “Üçüncü raporumuz için geçen yıl İstanbul’da randevu bulamadığımız için Tekirdağ Şehir Hastanesi’ne gittik. Burada down sendromlu oğluma ‘çocukluk otizmi’ tanısı eklenerek bir yıllık bir rapor hazırlandı. Bu yıl yine rapor randevusu çilesine düştük ve yine yer bulamayınca geçtiğimiz hafta Çanakkale Devlet Hastanesi’nde sil baştan tüm birimleri gezip sağlık kuruluna girdik. Rehberlik Araştırma Merkezlerinde zaten her yıl değerlendirmeye alınan çocuklarımız için sağlık kurulu rapor yenileme çilesi sona erdirilmeli.” dedi.
Standart getirilmeli
İstanbul’da yaşayan Özlem Özdemir, 10 yaşındaki down sendromlu kızı Ela için bugüne dek 5 kez rapor aldıklarını belirterek, “Bu raporları alırken her seferinde aylarca randevu almak için uğraştık. Tek tek doktorları gezerek girdiğimiz sağlık kurulundan son olarak 5 yıllık rapor alınca sevindik. Oysa aynı hastanede, aynı tanı ve aynı yaştaki çocuklar için süresiz rapor alan arkadaşlarımız oldu. Bu duruma bir standart getirilmesini ve kolaylaştırılmasını talep ediyoruz” diye konuştu. İzmir’de yaşayan Asiye Ciğeroğlu ise 8 yaşındaki kızı Defne için bugüne dek 6 kez rapor çıkardıklarını belirterek yaşadıkları sorunları şöyle dile getirdi: “Kızım yalnızca Down sendromu değil aynı zamanda Turner Sendromu, yarık damak, hafif düzeyde işitme kaybına sahip olarak dünyaya geldi. Buna rağmen ancak 1 yaşına geldiğinde rapor alabildik. Ve kızımın değişmeyek iki sendromuna rağmen hala yılda 1 kez rapor çilesini sil baştan yaşıyoruz. Defne, 8 yaşında ve hiç konuşamıyor. Ancak her seferinde belirtmemize rağmen konuşma terapi desteği ısrarla verilmiyor. Maalesef bütçemizi zorlayan bu ve benzer eğitimleri kendimiz karşılamak zorunda kalıyoruz.”
BİZİM İÇİN ÇOK ZORLU BİR SÜREÇ
Down sendromlu çocuklara 18 yaşına kadar verilen ÇÖZGER raporu, bu tarihten sonra yeniden değerlendirme ile engelli raporu adıyla değişmekte. Ancak ÇÖZGER’de ortak bir tanım kullanılırken, 18 yaşından sonra engellilik yüzdesi olarak değişmesi haklara erişim açısından pek çok mağduriyet yaşatmakta. 30 yaşındaki Duygu ve 22 yaşındaki Rumet de hala süre sona erdiğinde yeniden engelli raporu alabilmek için hastanelerden randevu almaya çalışıyor. İstanbul’da yaşayan İstem Anbarpınar ise 30 yaşındaki kızı Duygu için hala süresiz yerine iki yıllık rapor verildiğini söyledi. Amparpınar, “Down sendromu geçici bir durum olmadığı için raporların süresiz olarak verilmesi gerektiğini düşünüyorum. Kızım 30 yaşında bugüne kadar tanısı değişmedi ve doğal olarak da değişmeyecek. İki senede bir rapor yeniliyor olmak uzun yıllardır bizim için zorlu bir süreç oluyor. Süresiz rapor alımıyla birlikte diğer haklarımızdan da faydalanmak istiyoruz” dedi.
İSPAT ETMEYE ÇALIŞIYORUZ!
İstanbul’da yaşayan Sümbül Mızrak ve 22 yaşındaki oğlu Rumet de raporların süreli olarak verilmesinden şikayetçi. Anne Mızrak, “18 yaşından sonra engelli raporu almak üzere başvuruda bulunduğumuzda süresiz olan raporumuz süreli olarak verilmeye başladı. Randevu alabilmek, kalabalık ortamlara giremeyen oğlumla sıra beklemek, doktor doktor gezmek ve bu yaşına gelse de hala Down sendromlu olduğunu, bu durumun geçmeyeceğine kendilerini ikna etmeye çabalıyoruz. Bu durum tıpkı birinin her iki yılda bir ‘benim gözüm hala kahverengi mi’ diye doktordan belge almaya benziyor. Oysa çocuklarımızın down sendromlu olduğu gerçeğini hiçbir şey değiştirmiyor” ifadelerini kullandı.
RAPOR TEK SEFER DESTEK SÜREKLİ
Dünyadaki örneklere bakıldığında, kalıtsal farklılıkları bulunan çocuklarda engel raporu genellikle yalnızca bir kez düzenleniyor. Çocuğun ihtiyaçlarındaki değişimler ise sosyal hizmet ve eğitim sistemi üzerinden takip ediliyor. Türkiye’de aileler aynı tanıyı yıllar boyunca yeniden kanıtlarken, Almanya’da süreç tek seferde tamamlanıyor. Bir süre önce 9 yaşındaki down sendromlu oğlu Eymen ile Almanya’ya yerleşen Emel Özgözen, yaşadığı süreci şöyle anlattı: “Burada özel gereksinimli çocukların rapor süreci tek sefere mahsus olarak yapılıyor. Yani Türkiye’de olduğu gibi düzenli aralıklarla çocuğunuzun özel gereksinimini yeniden ispat etmeniz gerekmiyor. Sonrasında RAM benzeri merkezler aracılığıyla çocukların ihtiyaçlarına göre eğitsel ve sosyal imkânlar sağlanıyor.” Özgözen, Almanya’da okul sürecinde “asistan” olarak adlandırılan gölge öğretmenlik sisteminin hem çocukların uyumu hem de aileler açısından büyük destek sağladığını vurguladı. Ayrıca ihtiyaç doğrultusunda konuşma terapisi, ergoterapi ya da fizyoterapi gibi hizmetlere yalnızca çocuk doktorunun onayıyla ve ücretsiz şekilde erişilebildiğini belirtti.
